Chiara Pedroni: campionessa italiana di danza… in carrozzina | Intervista a Donne Straordinarie

Ciao a tutte e bentornate in questa rubrica in cui parliamo di e con Donne Straordinarie.

Se vi siete perse l’intervista della scorsa settimana in cui abbiamo intervistato Monica e Simonetta, vi lascio il link qui di seguito https://ddidonna.com/2019/04/17/monica-e-simonetta-insegnanti-2-0/ 

Oggi invece chiediamo ad un’altra super donna di raccontarci la sua storia: Chiara.

Chiara Pedroni, campionessa italiana di danza… in carrozzina.

Ebbene sì… perché dietro quello sguardo sempre sorridente, si nascondono la forza e la tenacia di una leonessa che non ha mai smesso di combattere e che continua a lottare ogni giorno contro un nemico che si nasconde dentro di lei.

Questo nemico tanto feroce prende il nome di endometriosi.

Ma lasciamo che sia proprio lei a raccontarci la sua storia, il suo percorso, la sua vita da Donna Straordinaria.

 

Prima di tutto, per le nostre lettrici, non possiamo non chiederti come e quando (a che età) hai scoperto di soffrire di endometriosi: che cosa ha significato per te sia a livello fisico che a livello emotivo.

Era il novembre del 2015 quando ho sentito per la prima volta la parola Endometriosi.

Mi rivolsi per l’ ennesima volta all’ennesimo ginecologo, a seguito di un episodio che, tra gli innumerevoli capitatimi, alcuni davvero preoccupanti, mi spaventò moltissimo.

Ero fuori a cena, stetti molto male come ormai capitava sempre più spesso, fui costretta a rifugiarmi nel bagno del locale per ritrovare la forza per farmi riaccompagnare a casa; il dolore era così forte che mi costrinse a varcare l’uscio a gattoni. Non mi era mai capitato prima di allora.

Approfondendo la patologia, ho scoperto di soffrirne da sempre, dal menarca avuto intorno ai 12 anni.

Realizzai di aver imparato inconsciamente a conviverci, avevo nel tempo innalzato il mio livello di sopportazione del dolore, tenendo a bada la malattia fino alla sua aggressiva sopraffazione.

La pillola, farmaco per eccellenza che ne allevia i sintomi ma non la cura, iniziai a prenderla all’età di 13 anni arrivando così a non trarne più alcun beneficio.

A 31 anni, con 18 di ritardo, arrivò dunque la diagnosi.

Fisicamente affrontavo un parto al giorno. E non solo la settimana del ciclo (caratterizzata tra l’altro da infiammazioni alle ghiandole Bartolini, trigemia e mal di testa atroci) ma tutti i giorni, 24h.

Persi chili, capelli..denti! Non riuscivo a stare seduta, potevo dormire solo supina con le gambe un po’ divaricate. Non digerivo più nulla poi i blocchi intestinali e a seguire la dissenteria.

Prima di riprendere a camminare in casa, poi per tratti brevi anche fuori con le stampelle, non riuscivo a stare in piedi il tempo di una doccia.

Ancora oggi ci sono giornate che rinuncio a lavarmi o mi faccio aiutare se ho qualcuno accanto a cui poterlo chiedere.

Emotivamente quello che mi provò più di tutto fu rinunciare alla vita che conducevo, alla mia autosufficienza..non riuscire nel quotidiano dal lavoro, alla casa, all’igiene, alla famiglia, agli affetti, al tempo libero..avevo paura.

Persino alzare il tono della voce, versarmi da bere da una bottiglia piena o sbadigliare mi provocava dolore.

Gli sbalzi ormonali sono una bella gatta da pelare, i farmaci e le crisi di astinenza pure.

Soffri, ti senti mancare la terra sotto i piedi, il fiato nei polmoni, il sangue nelle vene.

E mentre cerchi di capire cosa ti sta accadendo, cosa fare e come reagire, sei chiamata ad assolvere ai doveri della vita e non ce la fai.

Rabbia, timore, incertezza verso il futuro, cali di autostima, senso di inadeguatezza, vergogna..sogni che si sgretolano davanti ai tuoi occhi che si gonfiano di lacrime quando dal tuo letto ti interroghi su che ne sarà di te.

Psicologicamente poi oltre alla rielaborazione del lutto subito per la perdita di chi eri, oltre all’accettazione della disabilità acquisita, oltre all’ansia da sala operatoria e da risultati istologici.. c’è il duro colpo subìto dalla propria femminilità, minata per alcune dall’infertilità, per altre dalla scelta obbligata di procedere con un’ isterectomia.

Sfido io a restare di buon umore!

Per essere positiva mi sono sentita spesso ai lavori forzati.

 

Negli anni come hai imparato a “conviverci”? Immagino che all’inizio ci sia stata una fase di “rifiuto” per la tua situazione, ma quando è stato il momento di svolta? C’è stato un episodio particolare o un momento in cui hai deciso di reagire e tornare a lottare? 

Non sono tornata a lottare bensì non ho mai smesso di farlo! E non posso concedermi il lusso di mollare le braghe, come si suol dire.

Chi ha una patologia invalidante lo sa, è in guerra 24h: con se stesso/a, con gli altri, con le istituzioni, con le ingiustizie, con le difficoltà che caratterizzano si un po’ la vita di tutti ma è tutto più duro per un/a disabile.

Come ho imparato? Sbagliando.

E la svolta è avvenuta quando accettazione, consapevolezza e voglia di vivere hanno spodestato rabbia, sensi di colpa e paura.

 

Hai mai preso parte a gruppi di supporto o hai chiesto aiuto a chi stava intorno? Ti sei rivolta ad uno psicologo per riprendere coraggio e fiducia in te stessa e nel tuo corpo o si è trattato di un percorso che hai fatto da sola? Cosa puoi consigliare ad altre donne che si trovano ora a dover affrontare questa situazione?

Partendo dal presupposto che sono piuttosto orgogliosa, non è stato immediato e probabilmente non sempre l’ ho fatto nel modo corretto.

Varie volte ho avuto la sensazione di non essere ascoltata, capita, creduta.

E questo un po’ inibisce.

Ma in moltissimi casi sì, chiedere aiuto è servito.

Ancor di più, condividere la mia storia. E scrivere in alcuni gruppi dedicati permette di confrontarsi, di rassicurarsi, non sentirsi soli, ricevere e dare consigli.

Vuol dire tanto.

Come lavorare quotidianamente su se stessi, alla ricerca della versione migliore di noi..il che fa la differenza per chiunque, senza distinzione di abilità 😉

E per la terza volta nella mia vita, sì, mi sono rivolta ad una psicologa.

Ho potuto essere assistita gratuitamente da Laura Lazzari che lavora presso uno dei consultori di Cremona e si occupa nello specifico di pazienti con disabilità.

Ahimé il progetto è terminato; Laura mi è stata moltissimo di supporto, sopportando i miei sfoghi e le mie crisi, incitandomi e redarguendomi il necessario.

Io sono stata fortunata, siamo entrate subito in sintonia. Quello che ci tengo a dire è che l’aiuto di un professionista è indispensabile, il mio consiglio? Cercate qualcuno a voi affine, di cui riuscite a fidarvi per affidarvici, altrimenti potrebbe rivelarsi controproducente.

 

Come sono state le reazioni delle persone che avevi intorno? Ti sei sentita capita, supportata oppure hai trovato supporto in altre donne con il tuo stesso problema, nei dintorni oppure sul web? 

Molteplici.
Chi è apparso e chi scomparso.
Chi si è perso e chi si è stretto.
Chi ha sofferto, chi ha attaccato, chi ha sparlato e chi aiutato.
Chi ha affondato il coltello e chi ha fatto di tutto per alleviare la ferita.

Sono fermamente convinta che la gente dovrebbe credere senza provare ma ahimè o si è particolarmente sensibili ed empatici o guardare in faccia la disabilità e non scappare è davvero dura.

Purtroppo spesso mi sono sentita molto poco capita e ancora capita e questo fa da carburante alla mia missione: abbattere la barriera della non conoscenza, che a dire ignoranza magari poi qualcuno s’offende.

In talune circostanze ho trovato più sostegno da sconosciute/i con cui sono entrata in contatto nella vita reale o attraverso il web che tra la mia sfera intima di amicizie e famigliari.

Ho ricevuto messaggi che mi hanno fatto rabbrividire, emozionare, che hanno riempito crepe, scaldato il cuore, tirato su il morale, colmato vuoti e solitudini apparenti.

Quando con un post ho condiviso nella community della Fondazione Endometriosi la vittoria del titolo italiano con anche il video dell’ esibizione di gara sulle note de La Notte di Arisa, è stato un tripudio.

Ho tenuto degli screen dei commenti ricevuti perché ogni tanto mi smarrisco e ho bisogno di guardarmi con gli occhi degli altri; di chi vede in me un esempio, una guerriera, la forza che a volte sento mancarmi.

E inaspettati messaggi di stima, di incitamento, di supporto sono poi arrivati quando è stata pubblicata la mia testimonianza tra le #storiedidanza presentate al DanzaInFiera di Firenze dello scorso febbraio.

Più di 24.000 persone hanno visualizzato il mio video e quindi ascoltato la mia storia.

E adesso sanno che esiste l’ Endometriosi, che può divenire invalidante, che la carrozzina non è un limite ma un’opportunità.

In più che non sono solo persone senza arti o con gli stessi paralizzati, ad averne necessità.

Wow..!!!

E wow se penso a quante donne attraverso i social ho consigliato, ispirato, aiutato e conosciuto.

 

L’edometriosi è uguale per tutte alla stessa maniera oppure i sintomi possono essere diversi da persona a persona? 

I sintomi possono accomunare donne affette dalla patologia ma variano perché diverse sono le zone e gli organi che l’Endometriosi può intaccare.

Da ciò derivano anche gli stadi in cui è suddivisa, dal primo al quarto in base alla gravità e l’area compromessa.

Sono il dolore cronico, gli organi compromessi, le formazioni cicatriziali, gli effetti collaterali delle cure, le lesioni che può causare la ragione dell’ invalidità a cui può portare.

Per alcune donne invece è del tutto asintomatica.

 

Quali sono le cure in caso di diagnosi di endometriosi? Se non sbaglio hai dovuto subire diversi interventi e hai una cura farmacologia da seguire ogni giorno…

A oggi non c’è una cura per questa malattia.

Nel mio caso specifico, ho cambiato varie pillole, assunto progestinici, fatta la puntura per l’induzione in menopausa ed ora impiantata una spirale medica.

Questo per la parte che riguarda la necessità di interrompere l’attività ormonale e non farmi averi cicli mestruali.

Ho fatto sì vari interventi atti a fare un po’ di pulizia, come piace a me “minimizzare”.

Questo per quello che concerne la malattia.

Per tamponarne i danni (ahimè talvolta come per me anche chirurgici) tra cui la perdita degli stimoli minzionali, ho un neurostimolatore (batteria nella natica sinistra da cui parte un elettrodo impiantato sul nervo pudendo) con tre programmi che gestisco con un telecomando esterno: uno per lo svuotamento vescicale, uno per l’attività intestinale e l’ultimo per il controllo del dolore pelvico.

Dolore..qua dovrei aprire una parentesi piuttosto lunga..per farla breve, sono seguita da un terapista del dolore e sorrido quando passano alla tv le pubblicità di farmaci o assorbenti coi quali, dicono che noi Donne risolviamo e siamo libere di far TUTTO..e io riesco a far POCO con due Toradol al giorno, cambiando circa sei assorbenti ultra con ali, costretta a carrozzina e/o stampelle se non addirittura a letto..o in bagno, per le scariche o le nausee.

Ho fatto massaggi osteopatici per il trattamento del pavimento pelvico, fisioterapia, riflessologia ma pur avendone tratto beneficio dovrebbero essere costanti ed io economicamente non me lo posso permettere.

 

Quando è arrivato il momento in cui hai capito che avevi bisogno della carrozzina, come hai preso la cosa? 

La prima uscita piansi.

La seconda non lo feci pur avendone tutte la ragioni per farlo; in compenso mi arrabbiai.

Rientrai esausta con le vesciche alle mani ma soddisfatta di me.

Meno del mondo che mi circondava.

Col corso base per diventare clown ebbi la prova che potevo fare tante cose che neppure immaginavo.
Da lì è iniziata una nuova fase della mia vita.

Poi ci sono stati una serie di intrecci positivi, sono tornata a danzare, iniziato a giocare a tennis, partecipato a qualche concerto e strada facendo ho potuto depennare alcune dolenti voci dalla lista “rinunce” che ancora resta piuttosto lunga.

Con la carrozzina vivo.
Senza, sopravvivevo.

Se non fosse stato per il suggerimento di Ilaria, una cara amica, non so quando ci sarei arrivata o quando avrei “ceduto”..col senno di poi dico, quanto mai non ho iniziato ad adoperarla prima!

Quanti momenti unici ed irripetibili mi sono persa, di quante esperienze mi sono privata, quanto dolore e sforzo e imbarazzo mi sarei risparmiata?!

Colgo l’occasione per i dovuti ringraziamenti a tutti coloro che nel tempo mi hanno donato i vari ausili che impiego, da Dimentichella, Dario e il progetto Tennis in Carrozzina della Cannottieri Baldesio ai Donatori del Tempo Libero di Cremona a cui chiesi una carrozzina elettrica e dopo qualche mese di attesa riuscirono a fornirmene una che mi permette di fare un sacco di cose vicino a casa: portare la mia cagnolina al parchetto adibito, fare la spesa, andare a fare teatro integrato, in farmacia.

È su questo che mi concentro..su quello che autonomamente faccio perché se guardassi all’estetica o alla sua lentezza, c’è ben poco da apprezzare.

 

Parlaci della tua esperienza come volontaria in corsia. Da cosa è nata questa tua voglia di darti da fare per gli altri?

In cuor mio l’ho da sempre e per gli altri mi son sempre data da fare, in un modo o nell’altro, molto più di quanto non facessi per me.

Vedere persone più in difficoltà di me sorridere mi ricorda che io non ho motivo per smettere di farlo.

Esser io a far sì che loro sorridano mi nutre, mi appaga e mi è di grande aiuto.

Può sembrare un paradosso ma dare libero sfogo alla mia parte clownesca mi fa sentire, come non mai, me stessa.

Era una qualunque notte insonne (la maggior parte in questi ultimi anni), il compleanno di una persona importante..volendogli fare gli auguri scoprii su Facebook che qualche mese prima era scomparsa.

Fu un duro colpo. Piansi moltissimo.

Non riuscirei a spiegare le emozioni che provai allora, le riflessioni che feci..brancai il pc e digitai su google: “Clown ospedale Cremona” e trovai il sito dell’ Associazione Dal Naso Al Cuore di cui faccio ora parte, federata a Vip Italia.

Tra i componenti del direttivo trovai il nome di un’amica. Erano le 4 passate del mattino e le scrissi su messanger.
Di lì a poco feci un incontro di selezione e a gennaio 2018 partecipai al corso base.

Arrivai timorosa, titubante, babbana..ne uscii consapevole, rinata, clown di corsia.

Sabato 18 maggio, così come in oltre 60 piazze di Italia a cavallo di questo week end, si terrà a Cremona la XV edizione della Giornata del Naso Rosso, vi aspetto!!!

 

Come è cambiata la tua vita dal punto di vista lavorativo, personale e nel quotidiano? Vivi sola oppure hai bisogno dell’aiuto di qualcuno anche per le piccole cose (lavarti, cucinare, ecc)? 

Ambito lavorativo

Inevitabilmente accantonate le collaborazioni con VeeP Eventi, dopo 10 anni di lavoro, 8 mesi di malattia, 3 di aspettativa non retribuita e un tentativo fallito di rientro, sono stata licenziata.

Il mese scorso è terminata la Naspi quindi ora, oltre ad essere disoccupata sono anche economicamente in difficoltà.

Nel 2016 mi hanno riconosciuto un’ invalidità all’80%, sono stata iscritta nelle liste del collocamento mirato ma a oggi non ho ricevuto alcuna proposta lavorativa.

Ma fosse arrivata, sarei riuscita a lavorare? Non lo so. Sono sincera.

Ho sempre lavorato e farlo mi manca ma trovare una situazione affine alle mie esigenze, non è affatto semplice.

E a voler investire unicamente su me stessa, ancora non ci riesco, non ho uno stato di salute sufficientemente stabile ma nulla è impossibile.

Alcune collaborazioni sono prossime e, lo scopriremo solo vivendo, vedremo che risultati riuscirò ad ottenere.

Tutte le attività che mi vedono impegnata, dalle partecipazioni alle conferenze alle esibizioni di danza, le sto svolgendo volontariamente, mi potrei definire una tirocinante!

 

Ambito personale

Nulla si crea, nulla si distrugge, tutto si trasforma. Ed io mi sono trasformata.

Mi sento una Chiara 2.0 ma sono sempre in evoluzione tant’è che come XXI tatuaggio potrei farmi scrivere “Lavori in corso ”.

Ho instaurato relazioni con persone straordinarie:

• Cinzia la mia sister Sciamana presentatami da Daniela, una tra i tutor della Cooperativa Dolce che dal 2017 ho la fortuna di avere accanto, insieme a Manuel con cui ho fatto un sacco di esperienze come il ritiro al mare coi ragazzi del Pepo;
• i miei compagni di teatro, la Compagnia degli Anonimi capitanata da Aldo Zambelloni,
• la squadra del Tennis in carrozzina, dai ragazzi allo staff,
• Christian Perego, ballerino e coreografo hip hop con cui stiamo costruendo moltissimo tant’è che il 5 maggio ci esibiremo con una nuova coreografia in Piazza Roma a Cremona,
• Federica dell’ Accademia della Follia,
• Elena Lucchi dell’ Associazione Argilla,
• Davide Cantoni dell’ Unione Ciechi…

sono solo alcuni nomi di una lista lunghissima.

 

Ambito quotidiano

Vivo sola in un appartamento parzialmente attrezzato per persone invalide.

Con il prezioso aiuto di mia mamma, di papà, di Annalisa, di famigliari, amici e conoscenti, di vicini di casa e associazioni/enti.

Da qualche mese ho un compagno e stiamo imparando a intrecciare le nostre vite. Non è semplice ma come per tutti ci vuole dialogo, fiducia e tanto amore, per sé e per l’altro/a.

Ci sono cose che mi sono ancor oggi del tutto interdette, ma tanti sono i progressi che giorno dopo giorno miro a fare e tra alti e bassi, non si molla mai e si guarda al futuro con speranza.

A volte non mangio, a volte non esco, a volte non mi alzo, a volte non mi faccio la doccia, a volte non rispondo, a volte piango..ma poi mi ricordo che vivere è duro ma bello da morire!

 

Come ti sei riavvicinata alla danza? Ti è stato suggerito da qualche medico oppure hai voluto provare da sola se per te sarebbe stato di nuovo fattibile ballare?  

Ero in gita a Marina di Pisa, una tra le numerose attività di inclusione della rassegna Diversamente Uguali organizzata da Agropolis.

Una manifestazione che nel 2018 ha compiuto 10 anni, che ha da sempre l’obiettivo di sensibilizzare sul tema disabilità.

Conobbi Alceste Bartoletti e Roberto Bodini (precursori tra l’altro del progetto Tennis in Carrozzina di cui faccio parte) che guardandomi mi disse “questi occhi parlano, tu devi fare qualcosa”; molto sinceramente gli risposi che in assoluto mi mancavano correre e ballare. Detto fatto. Mi mise in contatto con Tarek e la moglie Sara, campioni paralimpici di danza in carrozzina. Li incontrai, insieme a Riccardo Ongari il loro coreografo, presso la scuola Zero in Condotta di Gussago. Era il 23/5.

 

Come sei arrivata ad essere campionessa italiana di danza su carrozzina? Che percorso hai dovuto intraprendere?

Tarek mi fece usare la sua carrozzina quel giorno e le ruote si sostituirono alle gambe: ricordo la sensazione di riconquista che provai muovendomi liberamente nella stanza dopo qualche primo approccio per familiarizzare col nuovo ausilio.

Ero eccitata, ero tornata a ballare.

Entusiasti e positivamente colpiti, mi informarono subito quel giorno della gara che si sarebbe svolta a Rimini il 7/7 alla quale, non avendo nulla da perdere, decisi di partecipare.

Un duro mese e mezzo di sacrifici, di sforzo fisico e mentale.

Le trasferte mi provavano moltissimo, alla fine degli allenamenti stavo sempre molto male e tamponavo come potevo aumentando i farmaci e centellinando al massimo le energie.

Impegno mio e di mia mamma, ampiamente ripagato dal risultato conquistato.

Campionessa Italiana della mia categoria, wow!

E ci sono arrivata con tenacia, passione, determinazione, forza di volontà ma soprattutto resilienza.

https://www.facebook.com/danzainfiera/videos/748852245499245/?__xts__%5B0%5D=68.ARBNS4jwT4sme8JYOkpo3Xc2Rx2Ks_v9K5fvw5NdqXTiijWlHmlpBO8Z9SKnTepSjmv0TsugUpn3dnZYn81YshUav2ip0nlXE1VdYRfoL8ku0hPQipF9MU3_Gs8z3dVN-jNWk3A8eyeIWVpLQgJhJNvH1vDGTW4FOjRzmVsh0eNRu8vbA0rbMWNCp2rt7oJn38qG9SKUBDkd1KsqCOjGxQDFNG11Yle5pZY3T6mlEOAc1FGItOalj-sSwH095jYwndOcNprTEt5Iq-aJNnlxs1zck54kJEt-9WBd1pi3pEnnDY0nx8ApVaX2HLThtsY6-XFW&__tn__=-R

 

Come ti vedi da qui a 5 anni? Quali sono i tuoi obiettivi? 

Mamma, stabile economicamente, affermata professionalmente, titolata sportivamente nel tennis oltre che nella danza.

Impegnata in attività di volontariato, di informazione e sensibilizzazione nonché testimonial per progetti inclusivi.

Sana non potrò più essere ma almeno fisicamente stabile per riuscire a inseguire i miei sogni, dedicarmi alle mie passioni, alle arti, al tempo libero.

Mi vedo con un Triride con cui mi muovo per la città con maggiore agilità, con una macchina adatta alle mie esigenze, con una vacanza programmata ad hoc da fare.

Serena, appagata, amata ed innamorata.

E a dirla tutta..spero anche Consigliere Comunale di Cremona.

Sono attualmente impegnata nella campagna in vista delle elezioni del 26/5. Sono uno dei 32 candidati della lista civica Fare Nuova La Città a sostegno della candidatura del Sindaco Gianluca Galimberti.

I miei obbiettivi: raggiungere tutto questo.

 

Che dire Donne?

Non aggiungo altro se non che Chiara è un grande esempio per ognuna di noi.

Un’altra Donna Straordinaria, che forse non conoscevate, da cui trarre forza, coraggio e vita.

Niki