Andiamo con ordine: la sindrome di Tourette è una condizione neurologica, la cui causa sembra essere una anomalia genetica ereditaria, che si manifesta nell’infanzia con la presenza di tic motori, fonatori e piccole ossessioni. Non esiste una cura ma solo terapie palliative. Può accadere che alla fine dell’adolescenza tale sindrome migliori a tal punto da passare inosservata, ma nel frattempo si incontrano difficoltà, soprattutto nella vita quotidiana, ed allora le paure, la colpevolizzazione, il senso di abbandono prendono il sopravvento.
Come tutte saprete la scorsa settimana abbiamo dedicato tutta la nostra programmazione alla lotta contro il bullismo e cyberbullismo, e anche in questa condizione, purtroppo non si è esenti. Capita che chi è affetto da tale sindrome, possa essere deriso o sgridato per tali comportamenti involontari che possono essere temporaneamente soppressi solo con grandissimo sforzo. Nella nostra società sembra che ci sia l’obbligo d’essere tutti uguali o, ancor peggio , perfetti altrimenti sei “fuori” o diventi la vittima preferita dei bulli.
Fabiola ha deciso di aiutare famiglie ed adulti affetti da sindrome Tourette, partecipando, insieme ad altri genitori volenterosi e a professionisti specializzati, alla costituzione dell’associazione #TouretteRomaOnlus, in cui ogni genitore e ogni tourettiano si possa sentire sostenuto, ascoltato e compreso.
Sabato 17 febbraio alle 16.30, a Roma, ci sarà la presentazione dell’associazione, del suo comitato scientifico e delle iniziative che sono state e saranno organizzate. L’incontro è aperto a tutti, basterà registrarsi sul sito al seguente link: https://www.touretteroma.it/le-nostre-iniziative/eventi.html . Forse non potrete andare alla presentazione, però potreste lo stesso aiutare a diffondere le corrette informazioni, se conoscete qualcuno che ha problemi legati ai disturbi da tic (non per forza sindrome di Tourette), parlategli della loro associazione perché è facile sentirsi soli e sbagliati o, peggio, pazzi quando si hanno certi sintomi ed è molto semplice dare la colpa a cose che non c’entrano nulla: “E’ colpa del divorzio”, “Non hai saputo educarlo!”, “Lascialo tranquillo!”, tutte considerazioni che non fanno che soffrire inutilmente tutti quanti.
Mi sembrava giusto e doveroso dar spazio a lei oggi e alla loro lodevole iniziativa, perché noi di D di Donna, siamo sempre operative a scendere in campo per aiutare le Donne, le Mamme e i bambini. Non chiedo mai di condividere i nostri articoli, ma oggi vi chiedo di farlo, per dare un aiuto, a chi ha bisogno e per farlo sentire meno solo.
La loro pagina facebook vi aspetta per saperne di più e conoscere tutti i dettagli delle loro iniziative: https://www.facebook.com/TouretteRomaOnlus
