L’autismo raccontato con gli occhi (e il cuore) di una zia | Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo

Grazie

“Accettami così come sono, sii ottimista, ma senza credere alle favole o ai miracoli: la mia situazione normalmente migliora col tempo, anche se per ora non esiste guarigione.”

(Estratto dalla relazione del prof. Angel Rivière, Ginevra, 21 novembre 1996)

Oggi, 2 aprile, è la Giornata della consapevolezza sull’Autismo.

Certo è che il 2 aprile è tutti i giorni, per chi lo vive ogni giorno!

Sono Monica e mio nipote Nicolas, ormai Niki, ha quasi 9 anni ed è autistico

Ringrazio Francesca per avermi dato spazio nella sua rubrica e parlare della mia esperienza, sottolineo mia, perché ciascuna famiglia vive la propria, perché ciascun autistico è diverso l’uno dall’altro.

Facciamo un passo indietro, siamo all’estate del 2012, un tardo pomeriggio che poteva essere come tanti altri e invece no, capisci che la tua vita cambierà per sempre.

Lo percepisci subito quando tua sorella al ritorno da una visita da un neuropsichiatra infantile, pronuncia quella parola: “…spettro autistico”.

Ricordo ancora i suoi occhi lucidi, mentre cambiavamo Niki sul fasciatoio. Da allora quel bimbo tanto bello, dagli occhi azzurri e un sorriso contagioso diventa il pensiero fisso della tua giornata.

Qualcuno dice che è presto a 2 anni fare una diagnosi, che forse è meglio aspettare, dopotutto tanti bimbi non parlano, tanti bimbi non hanno ancora il controllo sfinterico, quanti bambini lanciano oggetti in casa dappertutto!

La nostra è una grande famiglia, tutta al femminile, 3 sorelle: Silvia la mamma di Niki, io e la mia splendida Nicole, Cristina e Aurora, e non da meno una GRANDE mamma, la “ninna”, punto di riferimento molto importante per il nostro principe!

Noi “accettiamo” un primo inserimento del bambino in un centro in città, dove verrà visto da un neuropsichiatra per poi iniziare un percorso con Roberta, la sua prima terapista.
E’ difficile per una mamma seguire i primi approcci, molto rigidi, di analisi comportamentale della neuropsicomotricista. Ma dopo poco tempo Niki recupera il contatto oculare con noi.

Cosa vuol dire perdere il contatto oculare?

Significa la tendenza per il bambino ad isolarsi in un suo mondo, potrebbe restare a fissare per ore una macchinina che gira su se stessa, senza mai sentire la necessità di guardare altrove.

Significa che ancora qualche volta i suoi occhioni blu guardano fisso in alto, come se qualcuno lo chiamasse altrove e lui volesse seguire questo impulso, piuttosto che girarsi ed ascoltarti.

Più restano in questo loro angolo, a noi segreto, più perdono il contatto dalla realtà, per questo è importante l’INTERVENTO PRECOCE, fin dai primi comportamenti sospetti.

 

Per questo è FONDAMENTALE non rimandare, di qualche mese o addirittura anni, il rivolgersi a personale competente in materia! Più si aspetta e più si perde una possibilità di recupero per questi bambini! 

Dopo un anno Niki viene indirizzato all’Ambulatorio Minori di Fondazione Sospiro a Spinadesco (uno dei fiori all’occhiello per l’autismo in tutta Italia) che ha come missione quella di integrare due importanti modalità di intervento, riconosciute come valide ed efficaci dalle linee guida internazionali: il metodo Teacch e il metodo ABA.

La differenza tra questi due approcci sta nel fatto che il primo è una filosofia di intervento, che mette al centro la persona con autismo e mette in rete i servizi che se ne occupano, mentre l’ABA attraverso lo studio del comportamento mette in atto dei programmi specifici di intervento.

Qui incontriamo Marilena Zacchini, allora responsabile del centro, piccola grande donna, esperta di Autismo e diplomata in Applied Behavior Analysis e Modelli Contestualistici nei servizi per le disabilità.
[trovate spesso i suoi interventi su questa pagina Facebook https://www.facebook.com/pg/amicodionlus/]
Con lei e da lei non si smette mai di imparare.
Niki inizia il suo percorso con Valentina, che lo segue tutt’ora.
Vale è una neuropsicomotricista “tosta”, che dopo un delicato e lungo percorso, ha ottenuto risultati notevoli con lui, in particolar modo nel campo dell’alimentazione.
Passiamo dal biberon, che Niki ha usato esclusivamente fino a 5 anni, al cucchiaio ma con sacrifici inimmaginabili!
La strada è ancora molto lunga, ancora adesso Niki non mastica completamente e non ingerisce cibo solido, al di fuori del suo plumcake.
Silvia “accetta” di seguire gli insegnamenti di Valentina, di appoggiarla ad ogni passo, anche se per una mamma questo vuol dire andare contro la sua natura di genitore.
Ho messo tra virgolette “accetta” perché si fa presto a dirlo, perché per una mamma talvolta è impossibile farlo, si prova a conviverci, si spera di farcela, si cerca di non mollare, anche quando sei a pezzi e vorresti gridare la tua rabbia al mondo intero!
Valentina diventa il suo sostegno nei momenti di cedimento.
Non tutti i genitori riescono in questo, non tutti capiscono l’importanza di vedere la necessità di partire subito, l’importanza della continuità del lavoro del centro a casa.
Quante volte mi sono seduta accanto a genitori che erano convinti che loro figlio non avesse nulla, quante vote ho ascoltato commenti del tipo: “…tanto noi a casa facciamo quello che vogliamo!”, convinti di fare il bene di queste creature.

I terapisti  del centro lavorano con quasi 160 bambini, il numero è sempre in aumento e purtroppo non si riesce ancora a conoscere la causa di questo disturbo del comportamento.

Innanzitutto sfatiamo il mito di Rain Man e film simili!

 

Quante volte ho incontrato persone disinformate che, con una pacca sulla spalla ti dicono che siamo fortunate, che avere un figlio autistico è avere in futuro un ragazzo dalle doti straordinarie!

E questo un po’ ti fa rabbia, la maggior parte degli autistici sono un basso funzionamento, con una componente di ritardo mentale abbastanza importante.

Questo significa che potrebbero essere eterni bambini, spesso intrappolati in un corpo di ragazzi o di adulti un domani.

Alcuni di essi sono molto chiusi, tendono ad isolarsi, Niki invece è un autismo atipico da questo punto di vista, ama il contatto con le persone, stare accanto agli altri bambini, cerca l’altro e questo non è comune a tutti.

Ci sono poi autistici ad alto funzionamento chiamati Asperger, loro hanno sempre difficoltà a rapportarsi con gli altri, ma sono dotati di un’intelligenza particolare e sono autonomi.

Parliamo di AUTONOMIA!

 

Quante volte ho visto mia sorella tornare dagli incontri al centro o con la terapista di Nicolas a pezzi, senza quasi più lacrime, credo non ci sia peggior notizia per un genitore, per una mamma, che quella di sentirsi dire che tuo figlio, anche da adulto avrà sempre bisogno di una figura accanto a lui…senza la quale non potrebbe fare nulla!

Tu provi a metterti nei suoi panni, io e Cristina, la sorella maggiore, abbiamo ormai le figlie grandi, indipendenti e già da quando Niki era piccolo, avevamo notato qualcosa di diverso, ma al contrario di Silvia sappiamo che qualunque cosa potesse mai accaderci, loro vivrebbero le loro vite serene.

Per i genitori di un foglio autistico, il dramma è proprio questo invece: veder crescere il proprio figlio con il chiodo fisso del “dopo di noi?”…

In questo la famiglia riveste un ruolo fondamentale, si fa gruppo e si cerca di cavare da ciascuno il meglio di sé ogni giorno, tutti i giorni.

 

Ognuno di noi ha un compito e Niki trova il suo punto di riferimento in ciascuna di noi e in modo diverso.

Per un autistico svegliarsi la mattina in un mondo che non gli appartiene comporta una fonte di stress notevole, è necessario strutturare la sua giornata in modo che il suo equilibrio non vada in tilt.

Niki cresce e si cerca, nonostante i grossi problemi legati all’alimentazione, alle fisse, alle sue stereotipie, di mantenere il più possibile la collaborazione quotidiana con un team di esperti.

In questo Valentina riveste un ruolo quasi vitale, perché ci insegna a gestire i problemi che si presentano giorno per giorno.

Si cerca di inserirlo in un ambiente che diventerà il suo domani, sensibilizzando sempre di più a questo tema, all’inclusione di cui si parla tanto, ma per la quale occorre lavorare ancora molto.

E questo in tutti i campi, la scuola in primis, nella quale si trovano le difficoltà più grandi per tutti i nostri bambini e ragazzi: la mancanza di personale qualificato, di coperture delle ore di sostegno durante l’orario scolastico, l’alternanza continua di figure di riferimento che creano, nella vita di un autistico a qualsiasi età, una condizione di squilibrio della sua quotidianità.

E’ importante per la loro stabilità che ci sia una continuità nei lavori, nelle mansioni quotidiane , un mondo strutturato e prevedibile che li aiuti a mantenere sotto controllo il caos nel quale sono costretti a vivere.

Ciò non significa obbligarli a fare sempre le stesse cose, a rispettare le solite routine, perché gli autistici sono loro e non noi!

Spesso si cade in questo errore e si diventa “un po’ autistici…”

 

Non ci manca il supporto di amici, quelli veri, di famiglie che vivono il tuo stesso problema (Associazione Accendi il buio),  dei bambini che in quanto a sensibilità superano di molto l’adulto.

Loro sono i paladini della giustizia per Niki, una sorta di supereroi che lo controllano a scuola, ai compleanni, insomma quando il genitore concedere loro un po’ di libertà (pur essendo presente). Poiché Niki non parla è difficile sapere cosa succede, comportamenti banali per altri o inappropriati, possono avere conseguenze comportamentali inaspettate!

Potrei parlare per ore del “mio” bel bimbo, che mio non è, ma amo mia sorella e adoro lui, che da 9 anni ormai riempie la nostra vita.

Da quando inizia a ripetere quella cosa la mattina presto, alla sera quando metodicamente sale per la cena, mentre guarda il suo cartone preferito.

Voglio solo sperare che se mai doveste incontrare per strada un bimbo o un ragazzo che cammina sulle punte dei piedi, sbatte le mani quando vede una cosa banale per altri e che salta ripetutamente… ecco, voglio solo sperare che sarete gentili.

Dimostratevi compassionevoli (che non vuol dire avere pietà) con chi lo accompagna, provate per un istante a mettervi nei suoi panni, ricordandovi della vostra innocenza infantile, troppo spesso dimenticata.

 

Credetemi se vi dico che sarete molto più ricchi dentro e renderete più sereni una mamma e un papà che sono convinti di essere soli in questo mondo a sopportare questo carico.

 

Mio nipote è autistico, ma quando sorride… me lo dimentico.

Vi lascio con queste citazioni e i link per gli eventi in programma il 2 e il 6 aprile a Cremona (clicca sulle locandine per vedere i dettagli sugli eventi).

 

“L’autismo non è qualcosa che abbiamo, è ciò che siamo. Il vostro sistema neurotipico non è qualcosa che siete, è ciò che siete. E poiché voi non siete soltanto questo, neanche noi lo siamo!”

(L’autismo è… Brigitte Harrisson)
Monica, la zia di Niki

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